Տպել
26-ամյա երկվորյակ քույրեր Զոի Բաքսթոնը և Լյուսի Ֆրեթվելը հազվագյուտ հիվանդության պատճառով դանդաղորեն քարի են վերածվում: Այս հիվանդությամբ աշխարհում տառապում են ընդամենը 3 այլ երկվորյակներ: Չնայած ծանր հիվանդությանը՝ քույրերն աշխատում են ապրել լիարժեք կյանքով և մի օր նաև մայրանալու հույս ունեն:
Զոին և Լյուսին տառապում են գենետիկ հիվանդությամբ՝ պրոգրեսիվ օսիֆիրացվող ֆիբրոդիսպլազիա, որը 2 միլիոնին 1 դեպք պարբերականությամբ է հանդիպում: Հիվանդության հետևանքով նրանց մկանները և ջլերը քարանում են: Չնայած աղջիկների ապագան անորոշ է, նրանք մտադիր են պահպանել դրական տրամադրվածությունը և նույնիսկ երեխաներ ունենալ, թեկուզ անբուժելի հիվանդությունը կարող է ժառանգաբար փոխանցվել: Աղջիկները պնդում են, որ իրենք հիվանդությանը թույլ չեն տալիս իրենց զրկել կյանքի հետաքրքրություններից, և չնայած դժվար է լավ տրամադրությունը պահպանել, հույս ունեն սեփական օրինակով մոտիվացնել ծանր հիվանդություններով տառապող այլ հիվանդների:
Զոին արդեն ամուսնացած է: Իր ապագա ամուսնու հետ ծանոթացել է 17 տարեկանում, երբ զուգընկերը 29 տարեկան էր: Նա հասկանում էր սիրելի կնոջ առողջական վիճակն ինչպիսին է և այն փաստը, որ նա երբեմն առավոտյան հագնվելու համար մեկ ժամի կարիք կունենա: Տղամարդը երբեք չի բողոքել: 2012 թվականին տեղի է ունեցել նրանց հարսանյաց հանդեսը, և Զոին կարողացել է ինքնուրույն մոտենալ եկեղեցու բեմին, սակայն օգտվելով հաշմասայլակից: Ամուսինները կցանկանային երեխաներ լույս աշխարհ բերել, սակայն հիվանդության փոխանցման հավանականությունը 50/50 է:
Պրոգրեսիվ օսիֆիրացվող ֆիբրոդիսպլազիան երևան է գալիս ծնվելու պահին, փոքրիկներն ունենում են ոտքի չափազանց կարճ բթամատներ: Հիվանդությունը կարող է ախտահարել մարմնի ցանկացած հատվածը, այն առաջացնում է այտուցներ, շարժումների սահմանափակում և սնվելու կամ խոսելու դժվարություններ, եթե ախտահարում է ծնոտը: Հիվանդության առաջընթացին զուգահեռ կարող է սկսվել լիակատար անշարժություն:
Հիվանդությունն անբուժելի է, իսկ բուժման բոլոր մեթոդներն ուղղված են ցավը մեղմելուն և շարժունակության բարելավմանը: Հիվանդությամբ տառապողները պետք է կտրուկ շարժումներից խուսափեն, որոնք կարող են վնասվածքներ առաջացնել:
